Ноябрь 2023

Сегодня состоялось заседание Совета по инклюзии при Сенате Парламента Республики Казахстан на тему: «Вопросы роста детской инвалидности: раннее вмешательство, межведомственный подход».

В качестве эксперта Совета, председатель Комиссии Гульмира Бурашева выступила с проблемами, касающимися детей с врожденной спинномозговой грыжей (Спина Бифида (Spina Bifida).

Spina Bifida является  редким и сложным диагнозом, сочетает в себе разные осложнения и их последствия.

В соседней России с июня текущего года этот заболевание включено в список орфанных заболеваний (один случай на 10 000 населения), у нас же практически нет точной статистики в целом.

Основные проблемы в Казахстане:

— отсутствие качественной пренатальной диагностики.

— В случае, если диагноз пренатально установлен, одним из вариантов является так называемая фетальная хирургия: проведение внутриутробной операции. Во всем мире, даже в соседней России, такие уникальные операции проводятся на 24-26-й неделе беременности, чтобы максимально снизить вероятность ортопедических, урологических и нейрохирургических осложнений у ребенка. Как показывают исследования, в большинстве случаев операция плода даёт лучшие результаты, чем операция у ребёнка после рождения.

Есть много детей, у которых после операции вообще нет инвалидности, они живут обычной жизнью: у них нет грыжи, проблем с мочеполовой системой, они ходят своими ногами.

— Практически нет нейроурологов: у людей со Спина Бифида, из-за нарушения мочеиспускания страдают почки. Зачастую элементарное незнание и упущенное время приводят к гемодиализу, к сожалению, много случаев смертей из-за развившейся инфекции, которой можно было бы избежать.

— Опять же, в соседней России пациентам со спина бифида надо проходить ежегодные обследования у физического терапевта, эрготерапевта, нейроуролога, нейрохирурга и ортопеда. В Казахстане нет единого реабилитационного центра, в котором бы использовался мультидисциплинарный подход к пациентам всех возрастов с данным диагнозом. Элементарно обучиться как пользоваться катетерами и проводить самокатетеризацию людям практически негде. Большинство врачей не владеют элементарной информацией. В связи с чем люди со Спина Бифида вынуждены обращаться за медицинскими консультациями и выезжать на прохождение необходимых дорогостоящих обследований в другие города и страны за свой счет или объявлять сборы.

— Нет ни одного аппарата для  проведения комплексного уродинамического обследования (КУДИ) – одного из самых главных исследований для пациентов с нейрогенной дисфункцией мочевого пузыря.

— Не проводится полноценная работа по планированию и подготовке к беременности женщинам репродуктивного возраста, имеющим данное заболевание, либо имеющим детей с этим диагнозом.

Отдельно хочется сказать про фортификацию муки и хлебобулочных изделий фолиевой кислотой. Исследование, которое провел Центр по контролю и профилактике заболеваний США, показало, что потребление фолиевой кислоты до беременности снижает риск пороков нервной трубки. Именно они приводят к спина бифида и другим заболеваниям. Фолиевую кислоту назначают не только для профилактики спина бифида, но и болезней сердца и даже аутизма. Если известно, что у кого-то в семье была спина бифида, женщине надо употреблять фолиевую кислоту в дозировке в 10 раз больше.

Дефект нервной трубки или спина бифида формируется в первые недели жизни ребенка. Поэтому важно принимать фолиевую кислоту в дозировке 400 мг в сутки именно до беременности, желательно с 18 лет.

— Нет программы профилактики этого заболевания, тогда как в некоторых странах она вынесена на государственный уровень. 

Все перечисленные проблемы напрямую влияют, как на рост количества детей, рождающихся с данным диагнозом, так и на дальнейшее ухудшение состояния их здоровья, вплоть до смерти.

Приказом Комитета технического регулирования и метрологии Министерства торговли и интеграции Республики Казахстан от 07.11.2023 был утвержден Национальный стандарт Республики Казахстан «Требования к доступности отделений финансовых организаций по предоставлению услуг лицам с инвалидностью и другим маломобильным группам населения», который вводится в действие с 1 июля 2024 года.

Этот важный документ результат долгой и сложной работы Комиссии по правам людей с ограниченными возможностями имени Кайрата Иманалиева, Агентства Республики Казахстан по регулированию и развитию финансового рынка, ОЮЛ «Ассоциация финансистов Казахстана», депутатов Парламента РК и экспертов по правам людей с инвалидностью.

Особо хотим подчеркнуть, что это стало возможным благодаря колоссальному вкладу Вениамина Юрьевича Алаева. Именно он был одним из инициаторов создания финансовой инклюзии в Казахстане. Вениамин Алаев поднимал вопросы недоступности финансовых услуг для лиц с инвалидностью, отсутствие доступности не только физической, но и цифровой (неадаптированные сайты и мобильные приложения банков) на уровне государства. Принципиально отстаивал интересы людей с инвалидностью и боролся за позитивные изменения в улучшении их качества жизни.

Очень печально, что Вениамин не дожил до этого момента и не разделил радость вместе с нами.

Несмотря на все трудности, мы, друзья и коллеги Вениамина, продолжаем его дело. Сегодня Комиссия представлена во многих государственных и консультативно-совещательных органах. Мы проводим различные мероприятия, поддерживаем связи с нашими коллегами не только в Казахстане, но и за рубежом, активно работаем в продвижении прав людей с инвалидностью в РК.

Обеспечение полного и равного осуществления всех прав человека и основных свобод, недискриминация, право на управление собственными финансовыми делами, на равный доступ к банковским ссудам, ипотечным кредитам и другим формам финансового кредитования и другие принципы, закрепленные в Конвенции о правах людей с инвалидностью – это одни из направлений, в которых Комиссия намерена работать и дальше.

В заключение, хотим от всей души поздравить всех нас с принятием исторически важного документа для людей с инвалидностью, маломобильных граждан Казахстана и пожелать крепкого здоровья, благополучия и мира!

На фото: председатель Комиссии Бурашева Г.М. получает медаль «Теңгеге 30 жыл» от Национального Банка РК и благодарственное письмо от председателя Агентства РК по регулированию и развитию финансового рынка из рук директора департамента защиты прав потребителей финансовых услуг АРРФР РК Терентьева А.Л. Председатель Комиссии посвятила их памяти Вениамина Юрьевича Алаева.