Администратор

Сегодня состоялось заседание Совета по инклюзии при Сенате Парламента Республики Казахстан на тему: «Вопросы роста детской инвалидности: раннее вмешательство, межведомственный подход».

В качестве эксперта Совета, председатель Комиссии Гульмира Бурашева выступила с проблемами, касающимися детей с врожденной спинномозговой грыжей (Спина Бифида (Spina Bifida).

Spina Bifida является  редким и сложным диагнозом, сочетает в себе разные осложнения и их последствия.

В соседней России с июня текущего года этот заболевание включено в список орфанных заболеваний (один случай на 10 000 населения), у нас же практически нет точной статистики в целом.

Основные проблемы в Казахстане:

— отсутствие качественной пренатальной диагностики.

— В случае, если диагноз пренатально установлен, одним из вариантов является так называемая фетальная хирургия: проведение внутриутробной операции. Во всем мире, даже в соседней России, такие уникальные операции проводятся на 24-26-й неделе беременности, чтобы максимально снизить вероятность ортопедических, урологических и нейрохирургических осложнений у ребенка. Как показывают исследования, в большинстве случаев операция плода даёт лучшие результаты, чем операция у ребёнка после рождения.

Есть много детей, у которых после операции вообще нет инвалидности, они живут обычной жизнью: у них нет грыжи, проблем с мочеполовой системой, они ходят своими ногами.

— Практически нет нейроурологов: у людей со Спина Бифида, из-за нарушения мочеиспускания страдают почки. Зачастую элементарное незнание и упущенное время приводят к гемодиализу, к сожалению, много случаев смертей из-за развившейся инфекции, которой можно было бы избежать.

— Опять же, в соседней России пациентам со спина бифида надо проходить ежегодные обследования у физического терапевта, эрготерапевта, нейроуролога, нейрохирурга и ортопеда. В Казахстане нет единого реабилитационного центра, в котором бы использовался мультидисциплинарный подход к пациентам всех возрастов с данным диагнозом. Элементарно обучиться как пользоваться катетерами и проводить самокатетеризацию людям практически негде. Большинство врачей не владеют элементарной информацией. В связи с чем люди со Спина Бифида вынуждены обращаться за медицинскими консультациями и выезжать на прохождение необходимых дорогостоящих обследований в другие города и страны за свой счет или объявлять сборы.

— Нет ни одного аппарата для  проведения комплексного уродинамического обследования (КУДИ) – одного из самых главных исследований для пациентов с нейрогенной дисфункцией мочевого пузыря.

— Не проводится полноценная работа по планированию и подготовке к беременности женщинам репродуктивного возраста, имеющим данное заболевание, либо имеющим детей с этим диагнозом.

Отдельно хочется сказать про фортификацию муки и хлебобулочных изделий фолиевой кислотой. Исследование, которое провел Центр по контролю и профилактике заболеваний США, показало, что потребление фолиевой кислоты до беременности снижает риск пороков нервной трубки. Именно они приводят к спина бифида и другим заболеваниям. Фолиевую кислоту назначают не только для профилактики спина бифида, но и болезней сердца и даже аутизма. Если известно, что у кого-то в семье была спина бифида, женщине надо употреблять фолиевую кислоту в дозировке в 10 раз больше.

Дефект нервной трубки или спина бифида формируется в первые недели жизни ребенка. Поэтому важно принимать фолиевую кислоту в дозировке 400 мг в сутки именно до беременности, желательно с 18 лет.

— Нет программы профилактики этого заболевания, тогда как в некоторых странах она вынесена на государственный уровень. 

Все перечисленные проблемы напрямую влияют, как на рост количества детей, рождающихся с данным диагнозом, так и на дальнейшее ухудшение состояния их здоровья, вплоть до смерти.

Приказом Комитета технического регулирования и метрологии Министерства торговли и интеграции Республики Казахстан от 07.11.2023 был утвержден Национальный стандарт Республики Казахстан «Требования к доступности отделений финансовых организаций по предоставлению услуг лицам с инвалидностью и другим маломобильным группам населения», который вводится в действие с 1 июля 2024 года.

Этот важный документ результат долгой и сложной работы Комиссии по правам людей с ограниченными возможностями имени Кайрата Иманалиева, Агентства Республики Казахстан по регулированию и развитию финансового рынка, ОЮЛ «Ассоциация финансистов Казахстана», депутатов Парламента РК и экспертов по правам людей с инвалидностью.

Особо хотим подчеркнуть, что это стало возможным благодаря колоссальному вкладу Вениамина Юрьевича Алаева. Именно он был одним из инициаторов создания финансовой инклюзии в Казахстане. Вениамин Алаев поднимал вопросы недоступности финансовых услуг для лиц с инвалидностью, отсутствие доступности не только физической, но и цифровой (неадаптированные сайты и мобильные приложения банков) на уровне государства. Принципиально отстаивал интересы людей с инвалидностью и боролся за позитивные изменения в улучшении их качества жизни.

Очень печально, что Вениамин не дожил до этого момента и не разделил радость вместе с нами.

Несмотря на все трудности, мы, друзья и коллеги Вениамина, продолжаем его дело. Сегодня Комиссия представлена во многих государственных и консультативно-совещательных органах. Мы проводим различные мероприятия, поддерживаем связи с нашими коллегами не только в Казахстане, но и за рубежом, активно работаем в продвижении прав людей с инвалидностью в РК.

Обеспечение полного и равного осуществления всех прав человека и основных свобод, недискриминация, право на управление собственными финансовыми делами, на равный доступ к банковским ссудам, ипотечным кредитам и другим формам финансового кредитования и другие принципы, закрепленные в Конвенции о правах людей с инвалидностью – это одни из направлений, в которых Комиссия намерена работать и дальше.

В заключение, хотим от всей души поздравить всех нас с принятием исторически важного документа для людей с инвалидностью, маломобильных граждан Казахстана и пожелать крепкого здоровья, благополучия и мира!

На фото: председатель Комиссии Бурашева Г.М. получает медаль «Теңгеге 30 жыл» от Национального Банка РК и благодарственное письмо от председателя Агентства РК по регулированию и развитию финансового рынка из рук директора департамента защиты прав потребителей финансовых услуг АРРФР РК Терентьева А.Л. Председатель Комиссии посвятила их памяти Вениамина Юрьевича Алаева.

В декабре 2021 года команда Factcheck.kz совместно с проектом «За нами уже выехали» провели полевой фактчек доступности банков города Алматы для лиц с инвалидностью (ЛСИ). В выборку тогда вошло 11 отделений. Большинство из них оказались малодоступными.

Равный доступ к финансовым услугам, или по-другому — финансовая инклюзия — давно закреплён в Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью. Среди прочего, финансовая инклюзия подразумевает одинаковый для всех доступ к банковским ссудам, ипотечным кредитам и другим формам финансового кредитования.

В рамках спецпроекта «Своим пешком» редакция Factcheck.kz побеседовала с людьми с инвалидностью и экспертом по правам ЛСИ, чтобы выяснить, насколько доступно кредитование для ЛСИ в Казахстане.

Содержание
«А ты возьмёшь и завтра умрёшь!»
Один из героев нашего материала — Михаил Аманкулов — проживает в городе Уральск. У него своё предприятие — небольшой цех по изготовлению деревянной посуды. Пару лет назад ему нужно было получить кредит для покупки станка. Однако, со слов мужчины, сотрудники банка даже не захотели с ним разговаривать. У Михаила инвалидность первой группы. Он передвигается с помощью коляски.

— Я пришёл в банк, со мной даже не разговаривали. Я начал объяснять, что у меня предприятие своё небольшое — цех. У меня всё есть. Мне надо, если возможно, купить станок небольшой. За триста [тысяч] всего. Они говорят мне: «Вы что, мы даже не будем рассматривать вас!». Я говорю: «а как же то, что мы все равны?».

Банк: Мы рискуем.
М: Что может случиться?
Банк: А ты возьмёшь и завтра умрёшь!
М: А здоровый человек идёт, «бах!», и его машина собьёт. Это разве не риск? Риск!

По словам юриста, председателя Комиссии по правам людей с ограниченными возможностями им. К. Иманалиева Гульмиры Бурашевой, официальная причина, по которой банки отказывают в кредитовании, заключается в отсутствии у людей с инвалидностью I и II групп пенсионных отчислений. Так как отчисления являются ключевым отражателем платёжеспособности гражданина, банки при рассмотрении заявок ориентируются именно на них.

На деле, как говорит Бурашева, причина отказа заключается в банальном эйблизме. ЛСИ может быть трудоустроен, иметь стабильный оклад, заниматься бизнесом или владеть своим предприятием, однако банк скорее всего всё равно откажет ему, особенно если инвалидность у человека заметна.

Эйбли́зм (англ — ableism, от able «способный, правоспособный, дееспособный») — тип дискриминации, при котором трудоспособные люди рассматриваются как нормальные и превосходящие людей с инвалидностью, что приводит к предрассудкам в отношении последних.

Юрист рассказывает, что бывают случаи, когда по телефону сотрудники банка одобряют кредит, но когда человек в коляске приезжает в отделение, он сразу получает отказ, даже если есть имущество, которое ЛСИ предлагает в качестве залога.

«Инвалидность не была видна визуально»
Подобная ситуация приключилась со второй героиней нашего материала Ириной Антоновой (имя изменено по просьбе собеседницы — ред.). Ирине, жительнице Алматы, 48 лет, у неё первая группа инвалидности, и она занята на двух работах. По словам Ирины, у неё есть заработная плата, которая официально зачисляется на карточку.

ФЧ: Как давно вы пытались получить кредит?

И: Это было в прошлом году. Мне нужен был кредит на неотложные нужды. Я обращалась практически во все банки. Причём знаете что интересно, у многих на сайте, когда я указывала необходимые данные, мне выходило, что кредит одобрен. Но когда я приходила в отделение со всеми документами, там уже из-за отсутствия пенсионных отчислений они отказывали. Потом я решила попробовать взять под залог недвижимости. Это моя квартира, которая оформлена на моё имя, моя собственность. Кредит — даже меньше четверти от её стоимости. Я провела оценку недвижимости, предоставила все документы. Тем не менее, предварительно согласие было, а потом всё равно отказали.

Как оказалось, когда Ирина пыталась получить займ в микрокредитной организации, сотрудник по секрету рассказал ей, что за всю историю его работы, кредит выдали лишь одному ЛСИ, и то, у которого «инвалидность не была видна визуально».

Необязательные методические рекомендации
В 2019 году Комиссия по правам людей с ограниченными возможностями имени К. Иманалиева провела анализ проблем доступа ЛСИ к банковским услугам в РК. Документ состоит из 40 страниц. Если вкратце резюмировать результаты исследования, то они следующие:

Национальное законодательство РК не содержит специальных норм о запрете дискриминации ЛСИ в экономической или банковской сфере. Механизмы обжалования действий финансовых институтов отсутствуют.
Ни на уровне закона, ни на уровне подзаконных актов не закреплены стандарты, обслуживания в финансовых организациях людей с инвалидностью. Национальным банком не подготовлено рекомендательных документов в этой сфере.
В том числе не предусмотрены стандарты, которые регулируют условия кредитования и размещения депозитов. А также нет правовых актов, устанавливающих специальный надзор ни со стороны Национального банка, ни другими органами.
В альтернативном докладе, подготовленном Комиссией в составе инициативной группы неправительственных организаций и независимых экспертов, (для представления в комитет ООН по правам инвалидов) в том же 2019 году, приходят к похожим выводам:

Финансовая инклюзия пока не получила своё распространение и поддержку ни со стороны правительства, ни со стороны частных коммерческих структур. Доступ к финансовым/кредитным инструментам для разных категорий людей с инвалидностью осложнён.
В Казахстане нет правовых актов, регламентирующих доступ к банкоматам, платёжным терминалам, POS-терминалам и т.д. для людей с инвалидностью по зрению. Отсутствуют правила и процедуры в отношении этой категории людей с инвалидностью при заключении сделок, открытия депозитов и банковских счетов, при использовании факсимильной печати или иных средств аутентификации, что усложняет реализацию их прав.
Так как анализ проводился три года назад, мы спросили у Гульмиры Бурашевой, как изменилась ситуация с момента публикаций докладов. По её словам, значительных перемен пока нет: «К сожалению, на протяжении трёх лет мы проводили много совещаний, были разработаны методические рекомендации, но как показала практика, для банков они не являются обязательными».

ФЧ: Да, вы ведь разработали рекомендации для финансовых институтов по фининклюзии…

ГБ: Верно. Совместно с Агентством Республики Казахстан по регулированию и развитию финансового рынка (АРРФР) были разработаны методические рекомендации по предоставлению финансовых услуг и обслуживанию ЛСИ для организаций финансового рынка. Сейчас мы ждём, что на основании этих рекомендаций примут стандарт. Это будет большим достижением. Был подписан меморандум о сотрудничестве по усилению мер по повышению финансовой инклюзии между Комиссией, АРРФР, АФК и финансовыми организациями.

«Есть банки, которые разработали план по фининклюзии. Там не только физическая доступность, но и цифровая. В том числе повышение качества предоставления услуг путём повышения осведомлённости персонала. По крайней мере, мне сказали, что такие планы есть. На практике конечно, рядовые пользователи регионов пока не видят никаких изменений», — заключила Гульмира Бурашева.

Есть ли надежда?
Оба героя нашего материала — Михаил и Ирина — пытались получить кредиты в разных городах, в разное время, на разные суммы. Единственное, что их объединяет — инвалидная коляска. С объективной точки зрения они входят во вполне желаемую группу для выдачи кредита. У Ирины две работы со стабильным заработком, а Михаил имеет своё предприятие. Оба человека проживают в крупных городах.

Напрашивается вопрос: какие шансы получить кредит у ЛСИ, которым меньше повезло с возможностью иметь работу или свой бизнес? Можно предположить, что намного ниже, чем у Михаила и Ирины.

По словам Михаила, ему не одобряют даже мелкие потребительские кредиты. Когда он хотел купить телефон, сотрудники банка сказали ему, чтобы он приходил с родственниками, которые смогут оформить кредит на себя. При этом, как отмечает наш собеседник, другим людям, с более шатким финансовым положением, но не имеющих инвалидности, сотрудники банков часто займ одобряют.

Тем не менее, работа по внедрению финансовой инклюзии в РК не стоит на месте. Совещания, круглые столы и встречи представителей финансового сектора и экспертов по правам ЛСИ проводятся регулярно. Остаётся надеяться, что в ближайшем будущем мы увидим плоды этих усилий.

Источник: https://factcheck.kz/prava-cheloveka/kredity-dlya-lits-s-invalidnostyu-v-kazahstane-pravo-ili-roskosh

23 ноября Гульмира Бурашева приняла участие в рабочем совещании по вопросу принятия «Правил по предоставлению финансовых услуг и обслуживанию лиц с инвалидностью и иных маломобильных групп населения на территории Республики Казахстан».

Более 3-х лет назад, безвременно ушедший Вениамин Алаев, начал реализовывать свой проект «Финансовая инклюзия». На протяжении всех этих лет активно проводились рабочие встречи с участием представителей банков, финансовых и страховых организаций, была создана рабочая группа по вопросам повышения уровня доступности и качества финансовых услуг для лиц с инвалидностью при Агентстве РК по регулированию и развитию финансового рынка. В состав Рабочей группы помимо нашей Комиссии вошли депутаты Мажилиса Парламента, ОЮЛ «Ассоциация финансистов Казахстана» и финансовые организации.

Были разработаны Методические рекомендации по предоставлению финансовых услуг и обслуживанию лиц с ограниченными возможностями для организаций финансового рынка; по обеспечению доступности информации ЛСИ.

Но, на практике, ничего из сделанного оказалось недостаточным и для защиты прав людей с инвалидностью Комиссия поддержала три судебных иска в отношении трех крупнейших банков Казахстана от трех истцов с инвалидностью. Все суды были выиграны, в том числе, по апелляциям.

Как неоднократно заявляли представители банков на судах, для них оказались недостаточными ни нормы Закона «О социальной защите лиц с инвалидностью в Республике Казахстан», ни Конвенция о правах инвалидов, а методические рекомендации и вовсе необязательны к исполнению.

В итоге вопросы физической недоступности отделений банков и МФО, неадаптированные сайты и мобильные приложения и многие другие проблемы так и остались нерешенными.

Для усиления действия Методических рекомендаций и их практического применения финансовыми организациями, Агентством был разработан проект «Правил по предоставлению финансовых услуг и обслуживанию лиц с инвалидностью и иных маломобильных групп населения на территории Республики Казахстан».

Проект с 9 июня не подписывается и не утверждается гос. органами.

Для решения этого вопроса депутатом Мажилиса РК Смайловым Ерланом Валерьевичем и было организовано совещание, на котором позиции государственных органов были согласованы. Правила необходимо принять совместным приказом Министерства труда и социальной защиты населения РК и Министерства индустрии и инфраструктурного развития РК и АРРФР. После этого Приказ должен будет пройти регистрацию в МЮ.

Кроме того, в плане работ Министерства торговли и интеграции РК по разработке стандартов на 2023 год, предусмотрена разработка стандартов по установлению требований по созданию безбарьерной среды в финансовых организациях, обязательного обеспечения доступности зданий/сооружений/отделений, услуг для ЛСИ и МГН.

Как написал Ерлан Валерьевич в своем посте: «Крайне неконструктивную, негативную позицию выразили представители АФК и НПП «Атамекен», заявившие, что о «Правилах» не знают, надо время на их изучение, надо посмотреть, согласовать и т.д. Во-первых, по информации экспертов от организаций ЛСИ и Агентства, их представители участвовали в рабочей группе. Во-вторых, им предлагались Методические рекомендации, но они не смогли обеспечить их исполнение организациями. В-третьих, и наверное в главных, государство триллионами тенге помогало банкам государственными средствами. Пора отдавать обществу свои долги. И понятно когда представители финансового рынка дискутируют по вопросам пруденциальных нормативов, налогов, регулирования и т.д. Но в данном случае, речь идет о социальной ответственности. О защите прав и интересов казахстанцев с инвалидностью, которых у нас свыше 700 тысяч, из которых 600 тысяч взрослые люди.

Об исполнении Конвенции ООН о правах инвалидов, вступившей в силу в Республике Казахстан 21 мая 2015 года: полное и эффективное вовлечение лиц с инвалидностью в общество, равенство возможностей и доступность, принцип универсального проекта (дизайна).

Ответственно заявляю — интересы и права казахстанцев с инвалидностью — это бесспорный приоритет в работе депутатов Мажилиса. Это вопрос Социальной справедливости! Именно за это голосовали миллионы казахстанцев, поддержав К.К. Токаева на прошедших выборах.».

Благодарим АРРФР, Александра Леонидовича Терентьева, Ерлана Валерьевича Смайлова за поддержку и продуктивную совместную деятельность! По их принципиальной позиции по вопросам равенства прав людей с инвалидностью и достойную жизнь!

21 ноября состоялось рабочее совещание по вопросам обеспечения пациентов с диагнозом спина бифида лубрицированными катетерами одноразового использования, организованное депутатом Мажилиса РК Смайловым Е.В. На совещании участвовали депутаты Сената и Мажилиса РК, вице-министр труда и социальной защиты населения, представители от минздрава, минфина, министерства нац. экономики, руководители общественных объединений людей с инвалидностью.

На протяжении уже более двух лет председатель Комиссии Бурашева Гульмира ведет работу по вопросу обеспечения взрослых людей с диагнозом Спина Бифида одноразовыми урологическими катетерами. Вопрос системный, категории пациентов, которым требуются данные катетеры, большие, помимо Спина Бифида к ним также относятся люди с травмами позвоночника, больные рассеянным склерозом и другие.

В рамках совместной деятельности, благодаря поддержке депутата Мажилиса Смайлова Ерлана Валерьевича, удалось сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Средства на обеспечение взрослых пациентов (старше 18-ти лет) одноразовыми урологическими катетерами предусмотрены в бюджете на 2023-2025 годы.

На совещании Гульмира Бурашева внесла свое предложение о необходимости внести изменения в приказ №26 МТСЗН и классификатор ТСР, в части обеспечения именно лубрицированными катетерами с зафиксированным гидрофильным покрытием, а также об увеличении стоимости до 1500 тенге за 1 катетер.

Депутат Сената Калтаева Ляззат Молдабековна также высказала свои замечания и предложения, касательно необходимости увеличить перечень категорий граждан, нуждающихся в обеспечении одноразовыми урологическими катетерами, о необходимости обеспечения их сопутствующими средствами, такими как: мешки для сбора мочи, перчатки, антисептические средства – то есть специальным комплектом.

Подытоживая, хотелось бы сказать, что во всем мире вот уже несколько десятков лет для людей с тяжелой формой Spina Bifida доступны разнообразные продукты и услуги, которые облегчают жизнь. Помимо одноразовых урологических катетеров, это уропрезервативы, анальные тампоны, компактные мочеприемники, которые можно незаметно для окружающих крепить под одеждой, ирригационные системы для очистки кишечника и множество других средств реабилитации.

К сожалению, в Казахстане пока все эти продукты и услуги всё еще не доступны для пациентов.

Поэтому работы много и многое еще необходимо сделать.

Продолжить чтение «Завершилась III-я летняя школа по правам людей с инвалидностью»