21 ноября состоялось рабочее совещание по вопросам обеспечения пациентов с диагнозом спина бифида лубрицированными катетерами одноразового использования, организованное депутатом Мажилиса РК Смайловым Е.В. На совещании участвовали депутаты Сената и Мажилиса РК, вице-министр труда и социальной защиты населения, представители от минздрава, минфина, министерства нац. экономики, руководители общественных объединений людей с инвалидностью.
На протяжении уже более двух лет председатель Комиссии Бурашева Гульмира ведет работу по вопросу обеспечения взрослых людей с диагнозом Спина Бифида одноразовыми урологическими катетерами. Вопрос системный, категории пациентов, которым требуются данные катетеры, большие, помимо Спина Бифида к ним также относятся люди с травмами позвоночника, больные рассеянным склерозом и другие.
В рамках совместной деятельности, благодаря поддержке депутата Мажилиса Смайлова Ерлана Валерьевича, удалось сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Средства на обеспечение взрослых пациентов (старше 18-ти лет) одноразовыми урологическими катетерами предусмотрены в бюджете на 2023-2025 годы.
На совещании Гульмира Бурашева внесла свое предложение о необходимости внести изменения в приказ №26 МТСЗН и классификатор ТСР, в части обеспечения именно лубрицированными катетерами с зафиксированным гидрофильным покрытием, а также об увеличении стоимости до 1500 тенге за 1 катетер.
Депутат Сената Калтаева Ляззат Молдабековна также высказала свои замечания и предложения, касательно необходимости увеличить перечень категорий граждан, нуждающихся в обеспечении одноразовыми урологическими катетерами, о необходимости обеспечения их сопутствующими средствами, такими как: мешки для сбора мочи, перчатки, антисептические средства – то есть специальным комплектом.
Подытоживая, хотелось бы сказать, что во всем мире вот уже несколько десятков лет для людей с тяжелой формой Spina Bifida доступны разнообразные продукты и услуги, которые облегчают жизнь. Помимо одноразовых урологических катетеров, это уропрезервативы, анальные тампоны, компактные мочеприемники, которые можно незаметно для окружающих крепить под одеждой, ирригационные системы для очистки кишечника и множество других средств реабилитации.
К сожалению, в Казахстане пока все эти продукты и услуги всё еще не доступны для пациентов.
Поэтому работы много и многое еще необходимо сделать.