Почему благотворительные фонды собирают деньги на протезы для детей, если протезирование оплачивает государство?
Знакомьтесь — это Давид МУН. Ему 11 лет. Вместо руки у него косметический протез. А это шестилетний Данил БЕКТАСОВ. У него вместо руки современный бионический протез, который купили на деньги, собранные благотворительным фондом. Как, на ваш взгляд, есть разница?
Протез, который сейчас носит Давид, лишь маскирует недостающую часть руки. Совсем без протеза ходить не рекомендуется — он должен уравновешивать тело ребенка, чтобы не развивалось искривление позвоночника, не перегружалась здоровая рука. Но на самом деле этот кусок резины настоящий кошмар: неудобный, натирает, может отвалиться в самый неподходящий момент.
Давид не унывает. Он вообще на редкость светлый и позитивный человечек, хотя часть руки у него отсутствует с рождения.
— Даже врачи удивлялись, — рассказывает Лиля, мама Давида, — он единственный пациент, который с восторгом принял даже вот такой косметический протез. Обычно дети плачут, не хотят примерять эти страшные резиновые руки, потом прячут их, стараются “потерять”, а Давид радовался, говорил, что это его ручка, даже спать с ней ложился. Просто я сама понимаю, что тяжело, кожу натирает, потеет все под резиной, и ночью, когда он засыпает, снимаю тихонечко протез.
В семье четверо детей, но никаких послаблений Давиду нет, это принципиально. Его учат быть полностью самостоятельным, поручают мыть посуду в очередь со всеми, есть список и других домашних обязанностей. Исключение разве только в том, что надо больше заниматься. Мама ему так и сказала: раз проблемы с рукой, значит, надо больше работать головой. Давид учит английский и… китайский. Причем китайский осваивает с онлайн-репетитором. Это его осознанный выбор, парень планирует учиться в Китае, заниматься робототехникой и IT-технологиями.
— У меня кроме Давида еще трое сыновей, и проблем у них нет, врачи так и не смогли объяснить, почему так произошло… Конечно, я переживала, плакала, пока не увидела в протезном центре девушку, которая внушила мне, что ничего страшного, надо спокойно к этому относиться, не стесняться и привыкать быть во всем самостоятельным. Мы и в обычный детский садик отдали Давида, хотя с ним могла сидеть дома бабушка. Он там привык показывать всем свою руку — мог отстегнуть протез, дать посмотреть.
А вот Данил так и не смог приспособиться к своему косметическому протезу, поэтому в прошлом году мальчика не стали записывать в подготовительный класс школы, решили дождаться бионической руки. У Данила не врожденная проблема — кисти руки он лишился в два с половиной года. Мама готовила фарш, отвернулась, чтобы почистить лук, а любопытный малыш в это время умудрился залезть рукой в электромясорубку.
— Мы дважды получали косметические протезы, — рассказывает Виктория, мама Данила. — Но они неудобные, дети их стесняются, прячут в длинные рукава одежды. К тому же крепятся они очень ненадежно, легко падают. Мы один раз сходили с таким протезом в парк, покатались на каруселях, пережили несколько неприятных моментов и решили, что лучше без него.
Сколько радости было, когда к новому году Данилу вручили современный протез — однохватный бионический. Теперь Данил может брать предметы, печь блинчики и даже держаться за руль велосипеда. Кажется, что мелочь, но на самом деле самая большая мечта таких детей — прокатиться на велике. К тому же рука по просьбе мальчика стилизована под его любимого героя из комиксов капитана Америку. Так что смотрится очень круто и даже вызывает зависть у некоторых детей. Стоимость протеза 1,1 млн тенге, собирали деньги всем миром с помощью фонда Cyberfund.
Создатель фонда Гульзат МУРЗАГУЛОВА рассказывает:
— У моей дочки была аплазия, то есть недоразвитие одного из внутренних органов, и, пока мы исправляли ситуацию в больницах, я увидела детей, у которых нет части руки или ноги. Я подумала, что это очень тяжело для них — проблема на виду и кисть не пришьешь… Тогда и появилась идея, чтобы всем миром собирать деньги на современные протезы для ребят. Им надо помочь сразу, в детстве, тогда и общество получит людей без комплексов, реализовавших себя и ничем не отличающихся от остальных. А еще хочу, чтобы мы увидели в них настоящих людей будущего, кибергероев, а не инвалидов.
Гульзат говорит, что, по официальной статистике, с аплазией и ампутацией конечностей в Казахстане живет около тринадцать тысяч взрослых и примерно тысяча детей. Все, с кем она по работе фонда сталкивается, уверяют, что эта статистика далека от реальности, на самом деле в протезах нуждается намного больше казахстанцев. Но официальная цифра есть официальная цифра.
— Государство выделяет деньги на протезирование, — говорит Гульзат, — но все получают нефункциональные, неудобные муляжи-протезы вместо современных. Все потому, что нет выбора, люди сами не могут потратить положенные деньги на то, что считают нужным. А государство работает через механизм госзакупок, выбирая всегда самое дешевое предложение, которое, сами понимаете, не бывает хорошим. Это путь в никуда.
До последнего времени вот такие резиновые страшные протезы, которые невозможно носить, никого особо не волновали. Волна, поднятая фондом, словно открыла глаза. Так, всем миром за год собрали деньги на два протеза, и когда уже были готовы заказывать второй, нашелся спонсор, который просто оплатил ребенку билет в будущее. А средства фонда перешли следующему кибергерою, девятилетней Нармин ИЛЬЯШЕВОЙ из Экибастуза. Предполагалось, что в мае бионическая рука появится и у Давида Муна. Лиля, его мама, рассказывает — юному жителю Капшагая обещали помочь после того, как он обратился к акиму Алматинской области и попросил подарить ему руку. Реакция была быстрой, родителям так и сказали: мол, оплатим киберруку в полном объеме. Правда, потом начался карантин, а почему-то чиновник, давший такое обещание, трубку не берет, из-за карантина сбор денег идет медленно. Простые люди, те, кто понемногу собирает на хорошее дело, сейчас сами в финансовой яме…
Что интересно, бионические руки делает отечественный производитель. Делает, конечно, дешевле, чем их производят за границей, и не надо пациенту тратиться на дальние поездки, потому что для такой руки требуются и примерки, и подгонки. К тому же бионический протез можно делать на вырост, чтобы не менять его, а слегка модифицировать с ростом ребенка. Понятно, что существуют правила госзакупок, но, может, на детях-то не стоит экономить?
Модный прикид супергероев
А недавно Давид Мун и Данил Бектасов вместе с другими детьми участвовали в показе одежды от казахстанских дизайнеров, который провела к Дню защиты детей Eurasian Kids Fashion Week.
— Казахстанская фэшн-индустрия замерла, но мы решили сделать показы в видеоформате. Тем более что в этом случае можно работать небольшими группами, как и положено сейчас, — рассказывает директор Недели детской моды Ляззат МАМЕДОВА.
Изюминкой этого модного показа стал не только его формат, но и модели. Вместе с юными профессионалами мира моды одежду демонстрировали казахстанские кибергерои — дети с протезами, а также профессиональная казахстанская модель с протезом Айман МОЛДАБЕКОВА. Она давно живет за границей, где очень востребована. В Алматы девушка застряла из-за карантина и с удовольствием поддержала показ с участием необычных детей.
Ляззат Мамедова уверяет, что с кибергероями работать одно удовольствии — они прирожденные артисты, раскрываются от внимания и участия в таком серьезном проекте. В новом формате можно было делать по нескольку дублей, и каждый образ ребята превращали в актерский этюд.
Если вы хотите помочь Давиду и другим детям,перечислить деньги на приобретение киберпротезов для детей можно через сайт фонда cyberfund.com.kz или на карту Kaspi Gold по номеру телефона +7 701 98 987 01, Мурзагулова Гульзат Лугатовна, организатор сбора средств